DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Este viernes 28 de febrero se celebra el “Día mundial de las Enfermedades Raras”.

Las enfermedades raras,  llamadas  también “minoritarias” o “poco frecuentes”,  afectan en nuestro país a 3 millones de personas. Si bien la mayoría de ellas  (hasta el 80%) son de origen genético, las exposiciones ambientales en el embarazo,  las enfermedades autoinmunes,  y algunos procesos infecciosos o cánceres poco frecuentes también pueden ser causa de estas patologías. La mayor parte de ellas afectan a varios órganos a la vez, presentando una amplia diversidad de signos y síntomas.

Todas ellas tiene una serie de características en común:

1. Son enfermedades crónicas generalmente graves, a menudo progresivas  y/o degenerativas.
2. Afectan de forma significativa a la calidad de vida, comprometiendo a menudo su autonomía y conllevando cuidados especiales.
3. La escasez de información de calidad sobre éstas para las personas afectadas y para los profesionales responsables de su atención, sumado a la falta de conocimiento científico,  genera retrasos en el diagnóstico (alrededor de 5 años de media), o diagnósticos incorrectos que dificultan la investigación, lo que a su vez hace muy difícil desarrollar medicamentos eficaces para tratarlas.
4. Existe una importante falta de sensibilización social y laboral/escolar de estas patologías producto del desconocimiento que hay hacia ellas.

Por todo ello, Asociaciones de pacientes y federaciones de asociaciones, FEDER en nuestro país, llevan más de 20 años visibilizando la problemática de este colectivo  y mejorando notablemente las carencias.  

Rompamos una lanza por ellos.

NACE LA SOLIDARIDAD 2.0 GRACIAS A BARCELONA ACTÚA, LA RED SOCIAL DE COLABORACIÓN CIUDADANA

En Barcelona alrededor de 10.000 personas participan en la plataforma Barcelona Actúa. Recogen comida en mercados municipales y reparten a personas que lo necesitan. Además,abren comedores, locales de apoyo a personas mayores, intercambian favores, regalan cosas, ofrecen trabajos y organizan actividades para los que sufren la crisis. 

Enric es abogado y visita a Beatriz para resolver las dudas sobre la custodia de sus hijas.Este abogado freelance no trabaja para una ONG o Asociación, pero renuncia a cobrar los cerca de 70 euros que costaría este servicio. 

Barcelona Actúa nació hace dos años y ya cuenta con 10.000 usuarios. Esta es una de las acciones solidarias posibles gracias a Barcelona Actúa,una comunidad virtual que aprovecha el  boom de las redes sociales para que los ciudadanos puedan intercambiar favores. El usuario crea un perfil y en su muro podrá ofrecer o pedir ayuda.  Desde ropa para una entrevista de trabajo hasta asesoramiento jurídico.
 

Aquí cada uno aporta su granito de arena. Cada jueves ofrecen cena caliente a cerca de un centenar de vecinos. A través del muro de Barcelona Actúa los voluntarios se organizan las tareas.

 Para más información www.barcelonactua.org

DÍA INTERNACIONAL DE LA LUCHA CONTRA EL CANCER INFANTIL

Hoy 15 de febrero se celebra en todo el mundo el Día Internacional del Cáncer Infantil, fecha que sirve para recordar a los afectados por esta enfermedad y concientizar a los adultos a cuidar la salud de los pequeños.

En 98 países, 151 Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer, miembros de la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer (ICCCPO),  realizan durante todo el mes de febrero, campañas en favor del mejoramiento de las condiciones en sus países.
A través de la ICCCPO, en un trabajo estrecho con la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica (SIOP),  padres de todo el mundo se unen en una causa común: ayudar a los niños con cáncer a acceder al mejor tratamiento posible con las mejores condiciones de soporte y cuidado, con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los niños con cáncer.

La mayoría de casos son curables, sin embargo la alta tasa de mortalidad, principalmente en países en desarrollo, responde a la falta de información y diagnóstico temprano.

Mucho ánimo para todos los pequeños con cáncer y sus familiares

LA DONACIÓN DE MÉDULA, UNA ASIGANTURA PENDIENTE EN ESPAÑA

Hasta 40 ciudades en toda españa se han concentrado a favor de la donación de médula ósea. una asignatura pendiente en nuestro país, sólo 129.000 españoles son donantes frente a los más de 22 millones en todo el mundo. La posibilidad de encontrar un donante compatible es de una entre un millón.

"cuando te dicen que tu hermano necesita un trasplante de médula, todo cambia"

Irene emprendió un camino de lucha en el que ha encontrado a david y su madre también en plena batalla contra la enfermedad. esta joven de 34 años denuncia que en la comunidad de madrid hay muchas trabas para hacerse donante de médula.  Teléfonos sin respuesta, obligación de pedir cita previa y horarios de donación insuficientes. "Hay un presupuesto que tiene la comunidad de madrid que sólo le permite hacer 3.500 donantes al año", explica la joven. 

Así que, irene comenzó una campaña para que en madrid sea posible hacerse donante en cualquier punto de donacion y sin cita previa. esta semana entregó 147.000 firmas en la consejería de sanidad. en españa unas 300 personas, la mitad niños, no encuentran donante. Esperan que con este tipo de campañas "muchas más personas pueden seguir viviendo tranquilamente", explica david peral, un joven que necesita un trasplante de médula.

Un simple análisis de sangre sirve para hacerse donante de médula. si se encuentra a una persona compatible el proceso es rápido y seguro, y se pueden salvar muchas vidas.

CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓN DE LA FUNDACION ONCE Y FSC INSERTA

Hace unos días la profesora de inserción sociolaboral nos puso este emotivo e inmejorable video sobre un joven con síndrome de Down que se dirige a los empresarios para solicitar empleo. En él les recuerda, además, los beneficios fiscales y las ayudas que se obtienen por incorporar a plantillas a personas con discapacidad física, sensorial o psiquica.

Gran campaña, ojalá haga su efecto.

DIA MUNDIAL DEL CANCER

El cáncer es una de las principales causas de muerte en España. Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres serán diagnosticados de cáncer a lo largo de su vida. Aproximadamente el 40% de los cánceres se pueden prevenir.

Entre las enfermedades más peligrosas para el hombre, el cáncer es una de las más fáciles de prevenir. Si pusiésemos en práctica los conocimientos disponibles y promoviéramos las acciones eficaces para controlarlo, esta aseveración podría hacerse realidad en beneficio de todos.
La Unión Internacional Contra el Cáncer (UICC), con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud (OMS), celebra el 4 de Febrero el Día Mundial Contra el Cáncer, con el fin último de aumentar la conciencia en la prevención del cáncer.